生命小鬥士「無腸BB」小浚恒盼移植腸臟續命　爸爸感恩︰我們捱過最痛苦的時刻

一歲半的「無腸BB」小浚恒小小年紀已經歷四次大手術，切除壞死的小腸及大腸，只餘下9厘米未能發揮功能的大腸。浚恒身上開有十二指腸及胃的造口，靠中央導管輸營養液維持生命。浚恒的爸爸邱生與太太由兒子出生至今，心情如坐過山車，邱生坦言，他們只能逼住接受兒子的情況，正研究將來帶兒子到台灣移植腸臟的可行性。

浚恒於威爾斯親王醫院出生，並在該院進行兩次手術，後來轉至瑪麗醫院進行第三、四次手術。邱生一直質疑威院未能及時發現兒子小腸扭結。

醫生診斷出錯，血報告和X-ray報告沒人查看，卻不停地向一個腸扭結的BB灌奶，也遲遲不匯報BB不尋常的嘔奶問題，導致胃部爆破。

詳見報道〈「無腸BB」小浚恒身上兩造口靠營養液維生 爸爸︰只想他過正常人生〉

▲ 雖然公眾投訴委員會的調查報告已出，但邱生已找法律援助及律師幫助，希望繼續為兒子尋求真相。（陳偉能攝）

早前公眾投訴委員會的調查報告完成，邱生對報告感到失望和氣憤，內容既未有提及浚恒腸扭轉的時間，也沒交代他胃部爆破及大腸壞死的原因等。

院方一直堅持浚恒出生時正常，但我們拍到兒子出生第3日樣子十分疲倦、拒絕飲奶、昏睡的影片，院方解釋這只是初生BB的正常反應。

止痛藥或致智力受損

邱太為浚恒開設Facebook專頁「Fight with Chun Hang」，兩夫婦在此記錄兒子的情況。浚恒被評估為「嚴重傷殘」，個案已轉介予社工，他每星期兩次到特殊訓練中心45分鐘，接受學前教育的復健訓練。

浚恒由出生到一歲多一直在醫院，當時醫護人員表示即使把他救回，他的腦部亦會出現問題……

▲ 邱生希望讓浚恒過一般小朋友的生活，也會帶他外遊，一家三口今年初到邱太的老家越南探親。（照片由受訪者提供）

因為浚恒當時吃了太多止痛藥，有機會損害他的腦部發展，但一切要待他兩歲才能進行智力測試。邱氏夫婦已做好心理準備，兒子未能入讀正常學校。現在浚恒靠營養液生存，每天需吊著儀器注射營養液16小時，即使有學校讓他吊著儀器上學，萬一輸送營養液的中央導管出現問題，將成為另一風險。

搭巴士遇上難題

現時浚恒每星期到瑪麗醫院檢查一次，並到醫院兩次取營養液。邱生平日要返工，而太太現時懷孕不便，主要由爺爺帶浚恒由大埔的家去醫院，可是他們乘坐巴士時遇到困難。

他返醫院時要坐BB車，還要帶著一個裝著營養液儀器的袋子，爺爺很難收起BB車及儀器再抱起他。

▲ 邱生的父母日常幫忙照顧浚恒，他們照顧孫兒無微不至，也成為邱生與太太的強大後盾。（照片由受訪者提供）

車長見浚恒看來與一般小朋友無異，堅決要求他們收起BB車。曾有車長說若他們不收起BB車就不開車，爺爺解釋過浚恒的病況也沒辦法。邱生明白車長也是跟指示工作，他打算向巴士公司發電郵，了解如何讓被評為「嚴重傷殘」的浚恒得到寬限。

擬赴台移植腸臟

醫生表示營養液只可以維持10至15年，邱生正考慮待兒子稍大，帶他到台灣接受腸臟移植手術續命。他有一位台灣朋友的腸臟未能吸收，4個月前做了腸臟移植手術，他正觀察對方的情況。

接受腸臟移植者體重最少需8公斤，浚恒當時只有2公斤多，但他現時已有14多公斤重，有條件可接受腸臟移植。

▲ 浚恒在1歲半時踏出人生第一步，雖然還未學會走路，卻已是一個大進步。（陳偉能攝）

雖然浚恒的前路還有很多未知數，但邱生認為已與妻兒跨過了最大的難關，他由衷感謝身邊人的支持。

我相信我們已經捱過了最痛苦的時刻，希望在明天。很想感謝一直以來幫手的爺爺和嫲嫲，以及身邊家人、朋友的體諒和幫忙，你們的雪中送炭，我們會銘記於心！